VIVRE AVEC UNE GREFFE ACCUEILLIR L'AUTRE EN SOI

Edition Odile Jacob juin 2005
« Des centaines de milliers de greffes sont effectuées tous les ans dans le monde pour sauver des vies : greffes de rein, de cour, de foie, de pancréas, de moelle osseuse.

ViComment accepter l'autre en soi ?
Quels sont les liens qui unissent le donneur et le receveur ?
Comment s'organise la vie psychique et émotionnelle après la greffe ?
Le Pr. Stora a étudié pendant cinq ans les mécanismes psychologiques en jeu dans cette nouvelle vie. Il analyse à travers les parcours d'Alain, Pascal, Gwenaelle et beaucoup d'autres les grandes étapes de la greffe : la décision, l'attente, la greffe, l'éventuel rejet et la vie après. »

Cet ouvrage comprend l'exposé de 19 cas de patient greffés.

J'ai entrepris en janvier 2000 d'observer les patients bénéficiant de transplantations cardiaques et rénales. Les progrès techniques de la médecine de la fin du 20° siècle ont été considérables et fascinants ; attiré par les prouesses extraordinaires de ces chirurgiens exceptionnels, j'ai pensé qu'une approche psychanalytique et psychosomatique étudiant l'ensemble des processus était nécessaire pour apporter un éclairage épistémologique et clinique différent de l'approche médicale stricto sensu.

Il ne s'agit plus d'étudier des paramètres biologiques mais des hommes et des femmes confrontés à l'effet d'annonce d'un diagnostic de greffe, à son acceptation conduisant au remplacement de l'organe défaillant, et à leur entrée dans un monde auquel personne ne les avait préparé. Le « parcours du combattant » ne se termine pas après l'implantation de l'organe, ce n'en est que le début en vérité ; les patients passent par l'épreuve d'une hospitalisation plus ou moins longue, suivie de longues périodes de contrôle médical programmé par les services de chirurgie : suivis quotidiens, hebdomadaires, mensuels, semestriels et annuels. Ce suivi est nécessaire pour s'assurer médicalement du bon fonctionnement du greffon. Cette fréquence de rencontre hospitalière développe progressivement une dépendance affective à l'égard du personnel soignant (médecins et infirmières) à l'instar de la dépendance parentale réactivée inconsciemment par leur état. Ces être passent d'un univers de plus ou moins grande autonomie somatique et psychique antérieure à la greffe à un univers de dépendance somatique et psycho-affectif hospitalier : la « mère hospitalière ». L'investissement psychique de cet univers particulier varie avec la structuration psychique particulière de chacun d'eux, et une relation nouvelle d'ambivalence se développe. « On s'occupe de mon greffon avec tant d'attention que je me demande ce que je deviens aux yeux de mon médecin ; il ne s'occupe plus de moi !! ». Certains patients très fragiles ont besoin d'être aimé par leurs médecins tout comme ils le sont et l'ont été par leurs parents ; cette dimension n'est pas souvent comprise par un corps médical dépassé par ce genre de manifestations, pour lesquelles il n'est pas préparé.

La période après-greffe a des côtés extraordinaires car elle libère les patients des astreintes cliniques et mécaniques antérieurs (médicaments, cour artificiel, dialyse, etc.) et des dépendances psychologiques induites par ces traitements de sauvegarde. Une nouvelle réalité s'impose à eux, réalité de la post-greffe : toutes les dimensions de leur univers sont modifiées, familiales, sociales, professionnelles, psychoaffectives , sexuelles, qualité de vie, biorythmes, etc. Ils vivent définitivement dans un monde différent auquel ils doivent s'adapter sur le plan somatique et sur le plan psychique.

Table des Matières

VIVRE AVEC L'AUTRE EN SOI 3

La vie psychique des patients greffés. 3

EDITIONS ODILE JACOB. 4

REMERCIEMENTS 5

INTRODUCTION.. 7

Prolonger la vie. 7

L'étrange cour de Didier. 7

Explorer le monde derrière le miroir. 9

CHAPITRE I 12

La greffe, un rêve des temps anciens. 12

Comment l'homme a-t-il pu réaliser un tel projet ?. 12

Des Dieux de la mythologie grecque au Dieu de la Bible : des modèles à imiter. 12

Les «miracles» succèdent aux actes divins dans l'imaginaire de la réparation d'organes. 14

Du passage du miracle à la réalisation technique. 14

Le défi à la Divinité et la transgression des interdits. 15

1. Prométhée . 15

2. Faust : le triomphe et l'échec de Goethe. 15

3. La «Créature» de Mary Shelley. 17

La controverse autour de Frankenstein et les théories biologiques. 18

Au XX°siècle, les dernières étapes sur le chemin de la greffe sont franchies. 19

Le retour d'un mythe antique : Chimère et la découverte du micro-chimérisme. 20

L'énigme psychologique de l'acceptation de la greffe : peut-il y avoir un rejet psychologique du greffon? 21

Les relations médecins-patients au cours du processus de greffe ; pour une approche psychosomatique des patients à greffer. 21

PourquoiCaroline a-t-elle des difficultés d'observer son traitement ?. 24

Résumé de l'approche psychosomatique : 25

Chapitre II 30

Les dÉfis humains de la greffe. 30

Alain face à l'attente de la greffe. 30

Situations anxiogènes et adaptation psychologique : Transfuser la vie. 32

Comment arrive-t-on à la décision d'une greffe d'un organe ?. 33

Critères de sélection des patients, Indications et contre-indications de la greffe d'organes 34

L'évaluation psychosociale des candidats à la greffe. 36

Simon : approche psychosomatique des patients greffés. 39

Simon et l'absence d'expression des émotions. 43

Le nouveau cour de Justine. 46

CHAPITRE III 50

LE DON D'ORGANES: donneur décédé et donneur vivant 50

Le Dr. G., Alice et le bébé Margaret : mort encéphalique et demande de prélèvement d'organe. 50

Mort encéphalique et demande de don d'organes. 54

Donner, recevoir, rendre. 55

La dette d'Henri:« vivre des accidents des autres, attendre la mort d'autrui.». 57

Symbolisme du rein: greffe du rein, désir de puissance pour les hommes et désir d'enfant pour les femmes. 60

Le désir de puissance de Paskal. 61

Le désir d'enfant de Gwenaelle. 62

Quelles sont les motivations et les risques encourus par le Donneur Vivant?. 64

Les craintes du receveur envers une sour généreuse: Aline et Armand. 66

Les épreuves d'Armand. 68

Oumar et Abdoulaye, approche ethnoculturelle de la greffe d'organe. 70

Métamorphoses du corps et de la psyché, greffe et don d'organe. 73

CHAPITRE IV 77

DIMENSION PSYCHOLOGIQUE DU REJET DE GREFFE. 77

Retour à Simon : .Comportement de mort et rejet de la greffe. 78

La communication psychoneuroimmune, et les différentes formes de SOI. 80

Sandrine et le rejet chronique. 82

Diabète, désir de grossesse et risque de rejet de la greffe d'organe. 83

Annabelle: rejet chronique et narcissisme de mort 85

Le narcissisme de mort 86

Quels sont les processus d'intégration d'un organe transplanté?. 86

Les dangers de l'information médicale, importance de la relation médecin-patient 87

Les greffés et le «Mythe de Frankenstein»: propositions concernant la vie psychique des greffés. 90

CHAPITRE V 95

Vivre avec l'autre en soi, Qualité de vie des greffÉs. 95

Le rêve de Jimmy: retourner à une vie normale. 95

La Qualité de vie des patients s'améliore-t-elle en passant de la période pré-implantatoire à la période post-transplantation ?. 96

Quelles sont les conséquences de la transplantation sur la qualité de vie des familles des patients greffés ? 98

Olga, rejet sévère du greffon, et relations maritales difficiles. 100

La perception d'une vie normale ; les patients face au stress de la greffe d'organes. 101

Qu'est-ce qu'une vie normale ? Qualité de vie de paul. 101

Gabrielle, «Quand on sera greffé, ce sera mieux». 102

Édouard et l'éternité de l'instant ou le refus de la métamorphose. 110

Denis Chatelier, «ces deux mains sont désormais bel et bien les miennes». 113

CONCLUSION. 118

ETHIQUE ET ALTERNATIVES AUX GREFFES D'ORGANES. 118

Le retour de l'Inquiétante Étrangeté. 118

L'éthique de la transplantation d'organes. 118

Les alternatives à la greffe d'organes : cellules souches pluripotentes et clonage humain. 122

L'Inquiétante Étrangeté. 123

AnnexeI: ETUDE EPIDEMIOLOGIQUE DE LA PSYCHOLOGIE DES TRANSPLANTÉS CARDIAQUES 125

Annexe 3: Position des religions et greffes d'organes. 130

La Position de l'eglise. 132

la position de l'Islam.. 132

Annexe 4: Indications et contre-Indications de la Greffe. 134

Annexe 5: Aspects épidémiologiques, différentes formes de rejet, schémas thérapeutiques, complications et surveillances 135

Annexe 6:PSYCHOSOMATIQUE ET NEUROSCIENCES. 138

Dans cet ouvrage consacré aux patients greffés, et à l'amélioration des relations médecins patients,

j'avance l'hypothèse psychosomatique qui consiste à établir des relations entre les organes, les fonctions somatiques et l'appareil psychique; en d'autres termes, je propose d'examiner l'unité psychosomatique interreliant tous les niveaux du vivant. Il s'agit de présenter une nouvelle approche de médecine psychosomatique intégrant la psychanalyse et les nouvelles disciplines médicales telles que: psychoneuroimmunologie, neuroendocrinologie, neuro-psychanalyse, psychopharmacologie, etc. . Dans son ouvrage « Abrégé de psychanalyse » Sigmund Freud énonce deux hypothèses concernant la vie psychique :1. « La vie psychique est la fonction d'un appareil auquel nous attribuons une extension spatiale et que nous supposons formé de plusieurs parties » ; 2. « De ce que nous appelons psychisme (ou vie psychique) deux choses nous sont connues : d'une part son organe somatique, le lieu de son action, le cerveau (ou le système nerveux) d'autre part nos activités de conscience dont nous avons une connaissance directe et que nulle description ne saurait nous faire mieux connaître. Tout ce qui se trouve entre ces deux points extrêmes nous demeure inconnu et s'il y avait entre eux quelque connexion, elle nous fournirait tout au plus une localisation précise des processus conscients sans nous permettre de les comprendre ». 138

Bibliographie 145

d'aide au diagnostic des organisations psychosomatiques et des maladies somatiques. 150